Rheuma bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Ein Fachbeitrag von Claudia Terschluse-Knabe
(Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde - Kinderrheumatologie)
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„Rheuma“ da denkt man doch eher an gebrechliche alte Leute mit krummen Rücken und verformten Händen…. Aber tatsächlich gibt es Rhema auch schon bei jungen Menschen und kleinen Kindern. In Deutschland erkrankt etwa eines von 1000 Kindern unter 16 Jahren pro Jahr an einer Gelenkentzündung. Davon verlaufen 10-20% chronisch, das heißt, sie halten mehr als 6 Wochen, oft Monate oder Jahre an.
„Rheuma“ ist keine einheitliche Krankheit, der Begriff ist vielmehr eine Zusammenfassung von verschiedenen Erkrankungen, die mit Gelenkentzündungen einhergehen. So gibt es Verläufe, bei denen ausschließlich Gelenke betroffen sind, oft gibt es aber Überlappungen zu Entzündungen des Bindegewebes, der Blutgefäße, der Haut, der Augen und auch des Verdauungstraktes. Auch Fiebersyndrome gehören zu den rheumatischen Erkrankungen. Eine Erkrankung an Rheuma im Jugendalter ist heute aber keine Schreckensdiagnose mehr. Mit Hilfe von modernen Medikamenten, physikalischen Therapien und Hilfsmitteln kann die Erkrankung heute oft so zurückgedrängt werden, dass kaum Einschränkungen im Alltag bestehen. Meist können alle normalen Aktivitäten, Freizeitangebote und auch Sport ausgeübt werden.
Auch bei der Berufswahl sind kaum Einschränkungen zu erwarten.
Wenn bei einem jungen Menschen ein Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung besteht, wird die Kinderärztin zunächst nach einer gründlichen körperlichen Untersuchung und eventuell auch Blutuntersuchung eine Überweisung zu einer Kinderrheumatologin veranlassen.
Eine Auflistung von Behandlungsmöglichkeiten nach Bundesländern findet man auf der Homepage der GKJR oder der Rheumaliga.
www.gkjr.de
www.rheuma-liga.de
www.rheumaliga-thueringen.de
Dort werden dann weitere Untersuchungen vorgenommen und nach Stellung einer Diagnose eine Therapie vorgeschlagen und eingeleitet.
In ausgeprägten Fällen kann auch eine Einweisung in eine Fachklinik notwendig sein. In Deutschland gibt es mehrere Zentren, die sich auf die Behandlung von Rheuma bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert haben und über viel Erfahrung verfügen.
In Verlauf ist die kontinuierliche Betreuung der Erkrankung durch eine Kinderrheumatologin wichtig und natürlich ein möglichst reibungsloser Übergang in die Betreuung durch eine internistische/orthopädische Rheumatologin bei Erreichen des Erwachsenenalters oder Beginn einer Ausbildung oder eines Studiums in einer neuen Stadt.
Bei der Auswahl einer geeigneten Ausbildung oder eines Studienganges beraten die Kinderrheumatologinnen aber auch die Beratungsstellen der Jobcenter gerne.
Hier helfen die Transitionsgespräche und Termine bei der Kinderrheumatologin. Gemeinsam wird die Perspektive der Behandlung besprochen und eine Therapeutin ausgewählt. Bei der Suche helfen die Homepages der Rheumaliga und der DGRH weiter.
www.dgrh.de
www.gkjr.de/fur-patienten-und-eltern/fur-jugendliche/arztwechsel
Wenn der Neuanfang einmal nicht klappt, helfen die bisherigen Therapeutinnen auch gerne bei der Suche nach einer passenderen Behandlungsmöglichkeit.
Auch ein Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann viele Ängste nehmen.
Mit guter Unterstützung wird der Weg zu m Erwachsenwerden erleichtert und ein selbstbestimmtes Leben erreicht.
weitere Informationsmöglichkeiten zur Thematik:
Broschüre "get on! Jung sein mit Rheuma" vom Rheuma-Liga Bundesverband
Website "get on!" Portal für junge Menschen mit Rheuma vom Rheuma-Liga Bundesverband
